Bugun...



(Özel) Dünyada Nadir Görülen Hipofosfatazya Hastası Halil Emrenin Yardım Çığlığı

Dünyada enden görülen hipofosfatazya hastası 12 yaşındaki Halil Emre Acar, yetkililerden yardım bekliyor.

facebook-paylas
Güncelleme: 14-09-2019 20:56:04 Tarih: 14-09-2019 15:00

(Özel) Dünyada Nadir Görülen Hipofosfatazya Hastası Halil Emrenin Yardım Çığlığı

İstanbul Cevizlibağ’da yaşayan Acar ailesinin 3’ncü çocuğu 12 yaşındaki Halil Emre, doğduktan 1 yıl sonra yürümeye başladı. Ancak anne Selma Acar, minik çocuğun yaşıtlarına göre yürümekte zorlandığını görünce doktora başvurdu. Doktordan çocuğunun kas hastası olduğunu öğrenen ailenin hayatı karardı. Oğlunun iyileşmesi için tedavi yolları arayan anne Acar 10 yıl boyunca kas hastalığı tedavisi için uğraştı.

Dönüş için aldığı uçak bileti ile cenazesi geldi

Tedavi sürecinde maddi olarak zorlanmamak için baba Tarık Acar Afrika’ya çalışmaya gitti. Baba Acar, bir süre çalıştıktan sonra ailesine sürpriz yapmak için ülkeye dönüş bileti aldı. Acar ülkeye dönmesine birkaç gün kala inşaatta çalışırken kalp krizi geçirerek hayatını kaybetti. Acar’ın cenazesi dönüş için aldığı uçak bileti ile ülkeye getirtildi.

10 yıl sonra kas hastası değil Hipofosfatazya olduğu ortaya çıktı

Halil Emre 12 yaşına geldiğinde yapılan tetkiklerde ilginç bir durum ortaya çıktı. Doktorlar Halil Emre’nin kas hastası olmadığını, "Hipofosfatazya" adı verilen dünyada nadir görülen enzim aktivitesinin eksikliğine bağlı olarak gelişen kemik bozukluğu olduğunu tespit etti. İlaç tedavisi ile iyileşmesinin mümkün olduğunu öğrenen aile için bir umut kapısı açıldı. Halil Emre, ihtiyacı olan ilacın karşılaması için yetkilerden yardım bekliyor.

“O gün benim hayatımın karardığı gündü”

Oğlu Halil Emre’nin 2 yıl süren tedavi süreci sonrası kas hastası teşhisi konulduğunda hissettiklerini aktaran Anne Selma Acar, “Halil Emre 2007 doğumlu, doğumundan 1 sene sonra yürümeye başlayınca bir takım sıkıntıları olmaya başladı düşüyordu. Doktora gitmeye karar verdim. Doktor ’evet bir sorun var ama nedir sorun bunu araştıracağız, bakacağız’ dedi ve araştırmalara başladık. 2 sene kadar Cerrahpaşa’da takibi oldu. Bu arada yapılan tahliller çocuğun kas hastası olduğuna dair bize bilgi verildi. Doktor ’sen bu çocuğu hiçbir yere götürme kas hastası kaderine razı ol’ dedi. O gün benim hayatımın karardığı gündü. Bu hastalığın bir çoğu ölümcül sonuçlarla sonuçlanan bir hastalık. 2 yaşındaki çocuğa bir sürü ilaç yüklerseniz daha sonra böbreklerinde taş oluştu. 2 sene sonra oluşan taşları Mecidiyeköy’de özel bir merkezde böbrek taşlarını kırdırdık kaç kere anestezi verildi” diye konuştu.

Anne Acar yaşadıklarını anlatırken gözyaşlarına boğuldu

Eşinin tedavi masraflarını karşılamak için Afrika’ya çalışmaya gittiği sırada hayatını kaybettiğini anlatırken gözyaşlarını tutamayan Anne Acar, “Eşimle bir gün oturduk konuştuk eğer bir gün bu hastalığın tedavisi olursa maddi açıdan mağdur olmayalım dedik. Bir gün ben inanıyorum bunun da tedavisi çıkacak ve benim çocuğum iyileşecek dedim. Onun için güçlü olalım dedik ve bunu üzerine eşim Afrika’ya kadar gitti. İş için gitti hayatında alçıcılıktan ve inşaat işinden başka hiçbir şey yapmamış insan dedi ki ’oraya giderim alçı işi yaparım belki orada biraz daha fazla para kazanırım’. Tam böyle artık işler düzeldi her şeyi yoluna koyacağız biraz da paramız olacak çocuğun durumu için artık tıp ilerliyor her gün yeni bir şey çıkıyor dedik. Derken 2015 senesinde 9 Haziran’da cenaze haberi iş yerime geldi. Ben ona bir akşam sitemle ’ben çok yoruluyorum sen kalkıp gittin oraya ama çocuklar iş güç yapamıyorum yalnız. Dön gel’ demiştim. ’Gerekirse burada başka şeyler yaparız’ dedim o da bana sürpriz yapmak için tam Ramazan’da 2 gün öncesine bilet almış. Ertesi gün salıydı çok iyi hatırlıyorum. 9 Haziran Salı cenaze haberi geldi. Türkiye’ye dönüş için bilet almıştı dedim ya o biletle cenazesi geldi. Böylece bizim para kazanma ümitlerimiz bir yerde sona ermiş oldu. Benim tek umudum eşimdi. O gittikten sonra sığınacak hiçbir kapım kalmamıştı yalnızdım” dedi.

“Hipofosfatazya dünyada çok nadir görülen bir hastalık”

10 yıl kas hastası tanısının ardından 2017 yılında yapılan tetkiklerle Halil Emre’nin hipofosfatazya hastası olduğunun ortaya çıktığını anlatan anne Acar, “2017 yılında teşhisimiz değişti hipofosfatazya denilen bir hastalık olduğu söylendi. Ve bu dünyada çok nadir görülen bir hastalık çeşidiymiş. Anne karnından doğumundan itibaren 3 ile 6 seneye kadar mutlaka ölümle sonuçlanan bir hastalık. 6-18 yaş arası ilerleyenler var. 18 yaşına kadar gelebilen çocuk sayısı çok azmış” şeklinde konuştu.

“Siz çocuğunuzu deney olarak mı kullanmak istiyorsunuz ?”

Hipofosfatazya teşhisi konulduktan sonra yeniden doktorların kapısını çaldıklarını belirten Acar, “Hekimlerimizle görüştük teşhis kondu. Daha sonra doktorlar ’oğlunuzla gelin sizinle bir şey konuşacağız’ dediler gittik. ’Gözünüz aydın çocuğunuz kas hastası değil hipofosfatazya denilen bir kemik hastalığı bu hastalığın tedavisi çok basit bundan sonra böyle devam edeceğiz’ dediler. Sonra aradan 1 ay geçti arayan yok 6 ay kadar aranmadım. Bu arada telefon açıyorum telefonlarıma dönülmüyor. Bir doktor bey ile görüştüm tedaviye bir an önce başlamak istediğimizi söyledim. O da bize ’siz çocuğunuzu deney olarak mı kullanmak istiyorsunuz sizin amacınız ne biz size tedavisi var mı dedik’ diye tersledi” ifadelerini kullandı.

Oğlu Halil Emre’nin vücudunun yaşlılık boyutunda olduğunu ifade eden Acar, "Benim çocuğum 12 yaşında DEXA (kemik ölçümü) ölçümü yaşlılık boyutunda ama bu ilacı kullandığı takdirde tedavisi olacağı umudunu verdiler. Nasıl kas hastalığının tedavisine ulaşıldı ve şuan hastalar tedavi olup iyileşiyorlarsa lütfen bizim hastalığımıza da bir el atılsın” dedi.

“Okulda bana kaplumbağa dediler dalga geçtiler”

Dünyada nadir görülen Hipofosfatazya hastası Halil Emre Acar’ın tek isteği ise yaşıtları gibi koşup oynamak. Okulda yaşadığı sıkıntıları anlatan Halil Emre, "Okula başladığım zaman arkadaşlarım tarafından sıkıntılar başladı. Hocalarımız pek ilgilenmiyordu. Okulda bana lakap taktılar kaplumbağa dendi. İlkokulda sıkıntılar çektim hatta psikoloğa gitmek zorunda kaldım. Şuan okulumda hiçbir sıkıntı olmuyor. Okulum iyi devam ediyorum. Basketbol ve futbol oynarken koşarken hala zorlanıyorum” diye konuştu.




Kaynak: İHA

Bu haber 1300 defa okunmuştur.


FACEBOOK YORUM
Yorum

İLGİNİZİ ÇEKEBİLECEK DİĞER Sağlık Haberi Haberleri

Bizi Takip Edin :
Facebook Twitter Google Youtube RSS
HABER ARA
YAZARLAR
ÇOK OKUNAN HABERLER
  • BUGÜN
  • BU HAFTA
  • BU AY
GAZETEMİZ

HAVA DURUMU
PUAN DURUMU
Takım O G M B A Y P AV
1 Sivasspor 11 6 2 3 20 11 21 +9
2 Fenerbahçe 11 6 3 2 21 12 20 +9
3 Trabzonspor 11 5 2 4 20 13 19 +7
4 Alanyaspor 11 5 2 4 19 12 19 +7
5 İstanbul Başakşehir 11 5 2 4 18 13 19 +5
6 Galatasaray 11 5 2 4 13 9 19 +4
7 Yeni Malatyaspor 11 5 3 3 25 13 18 +12
8 Beşiktaş 11 5 3 3 14 13 18 +1
9 Gaziantep FK 11 4 4 3 16 21 15 -5
10 Çaykur Rizespor 11 4 5 2 11 18 14 -7
11 Göztepe 11 3 4 4 10 12 13 -2
12 Konyaspor 11 3 4 4 12 16 13 -4
13 Kasımpaşa 11 3 5 3 16 18 12 -2
14 Denizlispor 11 3 6 2 9 13 11 -4
15 Antalyaspor 11 3 6 2 11 20 11 -9
16 Gençlerbirliği 11 2 5 4 15 16 10 -1
17 MKE Ankaragücü 11 2 6 3 8 17 9 -9
18 Kayserispor 11 1 6 4 10 21 7 -11
Takım O G M B A Y P AV
1 Hatayspor 11 6 2 3 16 11 21 +5
2 Fatih Karagümrük 11 5 2 4 16 10 19 +6
3 Keçiörengücü 11 4 1 6 9 6 18 +3
4 Balıkesirspor 11 5 3 3 14 9 18 +5
5 Akhisarspor 11 5 3 3 13 10 18 +3
6 Ümraniyespor 11 5 3 3 18 13 18 +5
7 BB Erzurumspor 11 5 3 3 11 8 18 +3
8 Bursaspor 11 6 3 2 16 14 17 +2
9 Menemenspor 11 5 4 2 12 12 17 0
10 Altay 11 4 4 3 16 15 15 +1
11 İstanbulspor 11 2 3 6 17 18 12 -1
12 Adana Demirspor 11 2 3 6 13 11 12 +2
13 Giresunspor 11 3 5 3 11 17 12 -6
14 Osmanlıspor FK 11 4 6 1 14 18 10 -4
15 Boluspor 11 2 5 4 11 13 10 -2
16 Adanaspor 11 1 5 5 12 19 8 -7
17 Altınordu 11 1 6 4 9 17 7 -8
18 Eskişehirspor 11 3 7 1 16 23 1 -7
Takım O G M B A Y P AV
1 Manisa FK 12 11 0 1 38 10 34 +28
2 Samsunspor 12 8 0 4 23 5 28 +18
3 Yeni Çorumspor 12 8 3 1 19 12 25 +7
4 Sancaktepe Bld 13 7 4 2 22 10 23 +12
5 Afjet Afyonspor 12 6 4 2 20 13 20 +7
6 Hekimoğlu Trabzon 12 6 4 2 23 20 20 +3
7 Zonguldak Kömürspor 12 5 3 4 15 10 19 +5
8 Pendikspor 13 5 4 4 17 15 19 +2
9 Tarsus İdman Yurdu 12 6 5 1 14 16 19 -2
10 İnegölspor 12 5 5 2 16 11 17 +5
11 Sarıyer 12 4 4 4 12 12 16 0
12 Hacettepe Spor 13 4 7 2 14 24 14 -10
13 Kırklarelispor 12 3 5 4 8 18 13 -10
14 Gümüşhanespor 12 3 7 2 12 17 11 -5
15 Amed Sportif 12 2 5 5 7 17 11 -10
16 1922 Konyaspor 13 3 9 1 12 24 10 -12
17 Başkent Akademi FK 12 2 8 2 12 18 8 -6
18 Şanlıurfaspor 12 0 11 1 1 33 14 -32
Takım O G M B A Y P AV
1 Serik Belediyespor 13 8 1 4 25 13 28 +12
2 Artvin Hopaspor 12 7 1 4 23 10 25 +13
3 24 Erzincanspor 12 6 1 5 16 7 23 +9
4 Karaköprü Belediyespor 12 5 1 6 12 6 21 +6
5 68 Aksaray Belediyespor 12 5 3 4 16 8 19 +8
6 Çankaya FK 13 5 4 4 14 13 19 +1
7 Buca FK 12 6 5 1 16 18 19 -2
8 Çatalcaspor 12 4 2 6 16 14 18 +2
9 Sultanbeyli Bld. 13 4 4 5 12 10 17 +2
10 Düzcespor 12 4 4 4 7 8 16 -1
11 Silivrispor 13 3 5 5 13 14 14 -1
12 Kızılcabölükspor 12 3 4 5 13 16 14 -3
13 Şile Yıldızspor 12 3 5 4 9 11 13 -2
14 Erzin Spor Kulübü 12 2 4 6 9 11 12 -2
15 Yeni Orduspor 12 1 2 9 3 6 12 -3
16 Yomraspor 12 2 4 6 8 12 12 -4
17 Tokatspor 12 0 9 3 6 21 3 -15
18 Manisaspor 12 0 9 3 6 26 3 -20
Tarih Ev Sahibi Sonuç Konuk Takım
 22/11/2019 Galatasaray vs İstanbul Başakşehir
 23/11/2019 Denizlispor vs Çaykur Rizespor
 23/11/2019 MKE Ankaragücü vs Trabzonspor
 23/11/2019 Konyaspor vs Beşiktaş
 24/11/2019 Kayserispor vs Sivasspor
 24/11/2019 Alanyaspor vs Göztepe
 24/11/2019 Kasımpaşa vs Gençlerbirliği
 24/11/2019 Yeni Malatyaspor vs Fenerbahçe
 25/11/2019 Antalyaspor vs Gaziantep FK
Tarih Ev Sahibi Sonuç Konuk Takım
 22/11/2019 Adanaspor vs Giresunspor
 23/11/2019 Fatih Karagümrük vs Ümraniyespor
 23/11/2019 Eskişehirspor vs BB Erzurumspor
 23/11/2019 Bursaspor vs Keçiörengücü
 24/11/2019 Hatayspor vs İstanbulspor
 24/11/2019 Menemenspor vs Balıkesirspor
 24/11/2019 Osmanlıspor FK vs Adana Demirspor
 24/11/2019 Akhisarspor vs Altay
 25/11/2019 Altınordu vs Boluspor
Tarih Ev Sahibi Sonuç Konuk Takım
 17/11/2019 Bayburt Özel İdare Spor vs Etimesgut Belediyespor
 17/11/2019 Elazığspor vs Sivas Belediyespor
 17/11/2019 Kardemir Karabükspor vs Bodrumspor
 17/11/2019 Bandırmaspor vs Ergene Velimeşe
 17/11/2019 Kastamonuspor vs Van Spor
 17/11/2019 Kırşehir Belediyespor vs Uşak Spor
 17/11/2019 Niğde Anadolu FK vs Kahramanmaraşspor
 17/11/2019 Sakaryaspor vs Eyüpspor
 23/11/2019 Ankara Demirspor vs Kırşehir Belediyespor
 23/11/2019 Etimesgut Belediyespor - Elazığspor Elazığspor ligdeki son 6 maçında hiç kazanamadı  Etimesgut Belediyespor yenilmez
Tarih Ev Sahibi Sonuç Konuk Takım
 17/11/2019 24 Erzincanspor vs Kızılcabölükspor
 17/11/2019 Buca FK vs Yeni Orduspor
 17/11/2019 Düzcespor vs Karaköprü Belediyespor
 17/11/2019 Erzin Spor vs Tokatspor
 17/11/2019 Manisaspor vs Çatalcaspor
 17/11/2019 Şile Yıldızspor vs Artvin Hopaspor
 17/11/2019 68 Aksaray Belediyespor vs Yomraspor
 24/11/2019 Artvin Hopaspor vs 24 Erzincanspor
 24/11/2019 Karaköprü Belediyespor vs Silivrispor
SON YORUMLANANLAR
HABER ARŞİVİ
resmi ilanlar

Sarıyer Belediyesinin Hizmetlerinden Memnunmusunuz?


NAMAZ VAKİTLERİ
GÜNLÜK BURÇ
sanalbasin.com üyesidir
nöbetçi eczaneler
YUKARI YUKARI